这是一个便捷记录工具软件,通过这个软件你可以记录各种用药的情况,也可以记录病情,广大血友都是可以使用的,对于治疗提供了非常多的帮助。
1、帮助广大血友病患者更加便捷的记录自己的病情和用药信息。
2、用药、出血等情况都可以详细的记录在这里,有助于进行治疗。
3、操作方便,所有的相关信息都可以直观展示,医生也可以更好的查看。
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B型血友病是一种 X 连锁遗传性出血性疾病,由编码凝血因子 IX (F9) 的基因突变引起,导致该蛋白质的产生减少。严重 B 型血友病的标准治疗是通过定期静脉输注因子 IX 浓缩物进行终身预防。在过去的十年中,使用具有延长半衰期的因子替代疗法是一项重大进步,因为它可以减少给药频率并维持较高的因子水平。然而,因子预防仍然是一种侵入性、昂贵且繁重的终生治疗方法,不能完全预防长期并发症。FLT180a (verbrinacogene setparvovec) 是一种肝脏导向的腺相关病毒 (AAV) 基因疗法,它使用合成衣壳和功能获得蛋白使B型血友病患者的因子 IX 水平正常化。
2022年7月21日,英国伦敦大学学院Pratima Chowdary等人在国际知名医学期刊新英格兰医学杂志NEJM(IF=176)在线发表题为“Phase 1–2 Trial of AAVS3 Gene Therapy in Patients with Hemophilia B”的研究论文,在这项多中心、开放标签、1-2 期试验中,评估了不同剂量 FLT180a 在重度或中重度 B 型血友病患者中的安全性和有效性。所有患者均接受糖皮质激素联合或不联合他克莫司进行免疫抑制,以降低载体相关免疫反应的风险。26 周后,患者被纳入一项长期随访研究。主要终点是安全性和有效性,在第 26 周通过因子 IX 水平进行评估。
10 名患者每千克体重接受四种 FLT180a 剂量的载体基因组 (vg) 中的一种:3.84×1011 vg、6.40×1011 vg、8.32×1011 vg 或 1.28×1012 vg。接受输注后,所有患者的因子 IX 水平均呈剂量依赖性增加。在 27.2 个月(范围,19.1 至 42.4)的中位随访中,除了一名恢复因子 IX 预防的患者外,所有患者均观察到持续的因子 IX 活性。截至数据统计日期(2021 年 9 月 20 日),五名患者的因子 IX 水平正常(范围为 51% 至 78%),三名患者的水平为 23% 至 43%,一名患者的水平为 260%。在报告的不良事件中,约 10% 与 FLT180a 相关,24% 与免疫抑制相关。肝转氨酶水平升高是最常见的 FLT180a 相关不良事件。高因子 IX 水平的患者发生了动静脉瘘血栓形成的严重不良事件。
总之,在低剂量 FLT180a 时观察到持续的因子 IX 水平在正常范围内,但需要使用糖皮质激素联合或不联合他克莫司进行免疫抑制。因此,该试验结果支持在临床试验中进一步评估 FLT180a,以确认维持血友病 B 患者充分止血所必需的剂量和免疫抑制方案。
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